Connaître l'association

Présentation

France Alzheimer est la seule association reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, maladies qui touchent près d’un million de personnes en France.

Depuis 1985, date de sa création, elle œuvre pour soutenir les familles des malades, informer l’opinion et les pouvoirs publics, contribuer à la recherche et former les bénévoles et les professionnels de santé.

Présente dans toute la France à travers ses associations départementales et antennes de proximité, elle compte 90 000 adhérents et donateurs.

France Alzheimer est l'Union nationale des associations Alzheimer. Elle regroupe plus d’une centaine d’associations départementales, en France métropolitaine et dans les DOM TOM, dont la constitution et la gestion sont autonomes.

Association loi 1901, reconnue d'utilité publique depuis 1991, elle est dirigée par un conseil d’administration et un bureau qui appliquent la politique et les orientations de l'association selon un fonctionnement défini dans ses statuts.

Actions

France Alzheimer développe une politique générale d’aide aux familles destinée à améliorer l’accompagnement et la prise en charge du malade. Elle est à l’origine du concept des accueils thérapeutiques de jour autonomes, lieux de soins et de relations sociales. Par le biais de ses associations départementales, elle a contribué à la mise en place de structures référentes.

L’Association développe pour les familles des espaces d’écoute, d’entraide et de partage d’expériences animés par les bénévoles et des intervenants professionnels. Elle organise des séjours de vacances pour les adhérents de l’association offrant au malade et son aidant un temps de partage et de détente pour rompre avec le quotidien douloureux de la maladie.

Vivre avec la maladie d'Alzheimer

La maladie

On associe souvent la maladie d’Alzheimer à la perte de mémoire car ce sont effectivement les neurones localisés dans la région de l’hippocampe, siège de la mémoire, qui sont les premiers atteints. Malheureusement, petit à petit d’autres zones du cerveau seront touchées et mèneront à la disparition progressive des capacités d’orientation dans le temps et dans l’espace, de reconnaissance des objets et des personnes, d’utilisation du langage, de raisonnement, de réflexion…

On entend souvent que la personne qui souffre de la maladie retombe en enfance.
C’est effectivement un retour à l’immaturité neurologique constaté dans les premières années de vie. Cependant, alors qu’un jeune enfant découvre la vie pour progressivement gagner en autonomie, une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer va petit à petit la perdre. Ne pas comprendre que l’on risque de s’égarer en sortant seul tout en ayant encore la notion d’être adulte est un paradoxe qui rend l’accompagnement difficile et subtil.

Le terme de maladie d’Alzheimer est aujourd’hui utilisé pour évoquer différentes maladies où apparaissent ces même troubles, en particulier lorsqu’ils surviennent au-delà d’un certain âge. C’est un abus de langage.

Accompagnements et soins

Les troubles liés à la maladie d’Alzheimer ou à une maladie apparentée vont mettre la personne en difficulté, et progressivement dans l’impossibilité de se prendre en charge pour un certain nombre des actes de la vie quotidienne.

Avant de lire les quelques conseils pratiques que nous vous proposons, il est important de considérer que le parcours de chaque personne malade est différent. Certaines difficultés ne seront même jamais présentes chez certains.

Combattre la maladie

La recherche

Depuis sa création en 1985, l’Association France Alzheimer joue un rôle important pour développer la recherche et améliorer les connaissances sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées.

L’association décerne chaque année des financements à des scientifiques qui œuvrent dans les domaines des sciences médicales et des sciences humaines. Ainsi elle mène une action extrêmement volontariste en faveur de la recherche fondamentale, clinique, sociologique et psychologique selon des axes déterminés par ses conseils scientifiques rassemblant des experts parmi les plus renommés dans leur domaine. En 2007, 21 projets de recherche ont reçu un financement de France Alzheimer pour un montant total de 834 000 €, soit une augmentation de 31 % par rapport à l’année dernière.

France Alzheimer œuvre également pour informer sur la maladie et sur les avancées de la recherche. En 2006, elle a publié « Le livre vert de la maladie d’Alzheimer », un état des lieux de la recherche, des thèmes explorés, des forces en présence et des perspectives à venir.